Nějak musím začít
Když jsem onemocněla, byla jsem mladá, štíhlá, pěkná. Nemoc se u mě projevila velmi rychle. Bez předchozího upozornění. Křeče a stáčení hlavy byly tak urputné, že žít bez toho, aniž bych si obrovskou silou nedržela hlavu, bylo nemyslitelné. Během několika málo dní se mi zhroutil celý svět.
Do té doby jsem žila v přesvědčení, že lidé jsou zdraví. Onemocní-li, je to na krátkou dobu a na všechny nemoci jsou léky. Křeče a bolest byly tak silné, že bylo nemyslitelné chodit do práce. Jednou rukou jsem si stále musela, obrovskou silou, držet hlavu. Byla to převeliká dřina, u které jsem se potila, špatně se mi dýchalo, jedlo, rušivé bylo světlo, zvuky.
První mě viděla podniková lékařka. Diagnóza - zablokovaná krční páteř. Chodila jsem na injekce. Lékařka si na mě sebevědomě troufla. Neschopenku nedala, k odborníkovi neposlala. V čekárně si mě všimla jiná podniková lékařka. Poslala mě k neuroložce. Ta mi hned na druhé návštěvě řekla, co mi je. Příznaky byly tak viditelné a čitelné, že nebyl problém stanovit diagnózu. V té době mi říkali - torticollis spastica. Paní neuroložka mi po čtrnácti dnech řekla, co všechno mě čeká a nemine. Ještě větší bolest, operace, invalidní důchod. Nic jsem nechápala. Nebylo mi ještě ani třicet roků. Neunesla jsem tu její pravdu a trvalo mi čtyři roky, než jsem se s ní smířila a v duchu se paní neuroložce, ke které jsem přestala ze strachu chodit, omluvila. Pak už to šlo ráz na ráz. Neschopenka, okresní nemocnice. Tam hodný pan primář přiznal, že na mě nestačí a odeslal mě do FN Brno Bohunice. Blížily se Vánoce 1990.
Léky, kapačky, rehabilitace, povolený léčitel, kterého za mnou manžel vozil. Nic nefungovalo. Přes týden jsem byla v nemocnici, na víkend mě manžel brával domů. Neměla jsem zájem o domácnost, o syna ani o manžela. Křeče byly nesnesitelné. Stále jen držet silou, rukama hlavu. Nejhorší byly večery a noci. Ležet se nedalo. Žádná úlevová poloha. Spala jsem jen s několika rohypnoly za noc. Kdyby u nás fungovala eutanázie, byla bych se pro ni bez váhání rozhodla. Nedbaje, že opustím svého desetiletého syna a milujícího manžela, kteří se o mě vzorně starali. V Bohunicích se snažili najít pro mě vhodnou léčbu. Domluvili mi operace, které by mi mohly pomoci. První - přetnutí svalu sternocleidomastoideus, který mi mohl způsobovat stáčení hlavy. Operace byla bez efektu. S tím lékaři počítali. Za pár týdnů jsem jela na operační sál na stereotaktickou operaci. Přišroubovali mi oholenou hlavu k takovému kolu. Měřili, počítali a určili místo, kde mi vyvrtali dírku do lebky, zasunuli drátek a cosi tam pouštěli. Ptali se, co vidím. Asi nějaké hvězdičky, mžitky. Hlavu odšroubovali a čekali, co se bude dít. Dělo se to, že jsem blouznila, zvracela, nic si nepamatovala. Když jsem čtvrtý den po operaci v nemocnici omdlela, strčili mě do CT-čka. Zjistili problém, který by bývali zjistili, kdyby mě hned po operaci poslali na kontrolní CT. Evakuovali mi hematom. I tato druhá operace byla bez efektu, navíc s problémy, souvisejícími se zákrokem.
V této přetěžké době, kdy jsem byla bezradná, protože lékaři na mě vyčerpali dostupnou léčbu, mi docent Strnad v Bohunicích nastínil možnost léčby aplikací botulotoxinu do svalu. Že se ho jezdí učit píchat na kliniku do Insbruku. Že musím počkat, až dostane svolení. Dočkala jsem se receptu, s kterým můj manžel vyrazil do Vídně. Přivezl botulotoxin, který jsem si zaplatila ještě se dvěma pacientkama. Od srpna 1991 jsem začala jezdit pravidelně na aplikace. Zprvu častěji. Lékaři museli vychytat kam píchat a kolik této látky, za pomoci navigace EMG.
Život s cervikální dystonií typu torticollis spastica se pro mě stával snesitelnějším. Pořídila jsem si pejska, který mě doslova postavil na nohy. Měla jsem v té době hodného, pečujícího manžela, patnáctiletého syna, kteří se o mě starali. Svými nejbližšími - manželem, synem a pejskem, jsem byla rozmazlovaná. To mi zůstalo dodnes.